Ühingu liige nõustub oma isikuandmete kogumise ja töötlemisega isikuandmete kaitse seaduses sätestatud tingimustel, ulatuses ja korras. Töödeldavateks isikuandmeteks on füüsilise isiku nimi ja füüsilise isiku identifitseerimist võimaldavad andmed, sh kontaktandmed (e-post, telefoni number) ning muud isikuandmed, mis on Ühingule teatavaks saanud seoses isiku Ühingu liitumissooviga ja tegevusega Ühingus. Isikuandmeid töödeldakse Ühingu kohta kokkuvõtete tegemiseks statistilistel eesmärkidel, Ühingu liikmelisusega seotud eesmärkide täitmiseks ning informatsiooni edastamiseks Ühingu liikmele. Ühing ei avalda ega edasta nimetatud andmeid kolmandatele isikutele, v.a. juhul kui see kohustus tuleneb õigusaktidest. Isikuandmete vastutav töötleja on Eesti Neurofibromatoosi Ühing MTÜ. Ühingu liikmel on võimalus igal ajal oma isikuandmeid muuta või uuendada või nõuda isikuandmete töötlemise lõpetamist seaduses sätestatud korras.