Tere tulemast Eesti Neurofibromatoosi Ühingu koduleheküljele

Meie eesmärgiks on neurofibromatoosi põdevate inimeste ja nende pereliikmete ühendamine ning neurofibromatoosi alase teadlikkuse tõstmine, andes panuse tugevamate kogukondade ja targa ühiskonna kujunemisse. Soovime olla Sulle toeks!

Meie sooviks on:

NF kui päriliku haiguse tutvustamine ja NF’i põdevate inimeste kogemus- nõustamine, sh meditsiinilise ja mittemeditsiinilise info levitamine, teavitustöö haiguse erinevate esinemisvormide kohta ning info jagamine uute ravivõimaluste kohta.
NF’i põdevate inimeste ja nende pereliikmete ning lähedaste tugigrupi aktiivne töö ja NF’i põdevate inimeste julgustamine osalemaks ühiskonnaelus täisväärtuslike kodanikena.
Sotsiaalse keskkonna muutmine, mis tagaks NF’ga inimestele ja teistele erivajadusega inimestele võrdsed võimalused osalemaks ühiskondlikus elus.
NF’i põdevate inimeste kui teadlike, võimekate ja ettevõtlike kodanike integreerimine ja aktiivsuse tõstmisele kaasaaitamine ning NF’i põdevate inimeste ettevõtlikkuse arendamine.
NF’i põdevate inimeste ja nende pereliikmete ning lähedaste sotsiaalse aktiivsuse ja teadlikkuse tõstmine ühiskonnas NF’i põdevate ja puuetega inimeste õiguste valdkonnas.
Hoiakute muutmine NF’i põdevate inimestesse ja positiivse kuvandi loomine NF’i põdevatest inimestest.

Asutasime Ühingu põhjusel, sest leidsime, et Eestis puudub neurofibromatoosi kohta vajalik info, NF põdevad inimesed tunnevad end tihti üksi, lootusetu ja tõrjutuna.

Tahame, et teaksid – Sa ei ole üksi.

Haigusel on erinevaid avaldumisvorme ja sümptomeid, ka meie enda teadlikkus NF’i kohta on ajas kasvanud ning soovime seda infot Sinuga soovi korral jagada. Ühingu kaudu anname edasi ka enda isiklikke kogemusi, saame soovitada, kust alustada ning jagada arstide kontakte, kellel on kogemus ja soov NF patsientidega töötamiseks.

Astu Eesti Neurofibromatoosi Ühingu MTÜ liikmeks:

Tutvu Eesti Neurofibromatoosi Ühingu põhikirjaga